Antes de ser diagnosticada com doença rara, baiana reclamou de dores no estômago e passou mal
“Ela sentia dores no estômago e ultimamente vinha se queixando, passou mal. A minha outra irmã acompanhou ela na UPA, disseram que era pedra na vesícula, que era para ir para casa e depois marcar cirurgia para tirar”, contou a irmã de Mylenna, Helen Medeiros, em entrevista à TV Subaé, afiliada da TV Bahia na região.
Ainda segundo o relato de Helen, as dores de Mylenna só pioraram e ela recebeu o diagnóstico de porfiria aguda. A família se desdobra para acompanhar o caso e cuidar dos filhos da jovem enquanto ela segue internada.
A mãe de Mylenna destacou, emocionada, que tem visto a filha “definhar na cama de um hospital”.
“Às vezes, eu sinto vontade de trocar de lugar com ela, mas infelizmente eu não posso e ali eu tenho que ser forte”, disse Adriana Medeiros.
Doença rara não pode ser tratada pelo SUS
A doença, que antes era desconhecida pela família de Mylenna, demanda o uso de um remédio específico para inibir os sintomas. A droga Hemina (Panhematin) não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Somado ao tratamento, o custo pode chegar a R$ 400 mil.
Diante disso, a família da designer de sobrancelha se aliou à Associação Cearense de Portadores de Doenças Raras, que entrou com um processo para que o governo da Bahia fosse obrigado a bancar o tratamento. A Justiça acatou o pedido. Na noite de quarta-feira (5), a assessoria de comunicação da unidade de saúde onde Mylenna está internada informou à TV Subaé que o remédio finalmente chegou ao hospital.
A expectativa agora é que a paciente receba a medicação e alcance uma melhor qualidade de vida através do tratamento adequado.
Fonte: iBahia
