Evento reúne palestrantes de renome na Barra da Tijuca, de 22 a 24 de agosto. É possível participar de forma online
Com uma programação que inclui mais de 30 palestras e rodas de conversa, o Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação apresenta sua 2ª edição nos próximos dias 22 a 24 de agosto, na Barra da Tijuca, Rio de Janeiro. O evento, considerado um dos mais importantes do assunto no país, ainda está com inscrições abertas e é destinado a profissionais da saúde e da educação, além das famílias de pessoas com doenças raras e Transtorno do Espectro Autista. A organização é da A&G Eventos, comandada por Andrea Bussade, presidente do Instituto Rio TEAma.
O primeiro dia do encontro vai discutir o diagnóstico do TEA, bem como a importância da avaliação neuropsicológica na investigação do autismo associado a uma condição rara. Além disso, terá painéis e palestras sobre Epidermólise Bolhosa, Atrofia Muscular Espinhal (Ame) e Síndrome de Myhre.
O segundo dia de Congresso tratará da importância da investigação de doenças raras, bem como das dificuldades e desafios da maternidade atípica. Entre os temas das palestras constam ainda o Complexo da Esclerose Tuberosa (CET), TEA na Distrofia Muscular de Duchenne, terapias gênicas e o cenário brasileiro de doenças raras.
No terceiro dia de evento, Tayane Gandra, mãe do Guilherme Gandra Moura, conhecido como ‘Gui’, 9 anos, diagnosticado com Epidermólise Bolhosa é uma das palestrantes confirmadas. Gui ficou conhecido nas redes sociais por ter ficado em coma por dezesseis dias e ter encantado a todos por sua alegria e paixão pelo Vasco da Gama. Hoje, o perfil @guigandramoura tem mais de 841 mil seguidores. O último dia do encontro traz também painéis importantes sobre Síndrome de Prader Willi, neurociência do esporte e doenças metabólicas.
“A realização desse encontro é importantíssima para discutir o cenário das doenças raras no país, assim como trocar informações sobre os estudos mais recentes com profissionais da saúde, da educação e, claro, com as famílias. Nossa expectativa é reunir mais de 200 pessoas. Em todo o Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara, sem contar os casos que não são notificados. Muitos pacientes passam anos sem diagnóstico e podem, inclusive, morrer por conta de complicações de uma doença que não foi devidamente tratada. Nossa ideia com o evento é falar das doenças, trazer especialistas e ampliar o debate mostrando a importância das nossas lutas, inclusive quando falamos de capacitismo e preconceito”, afirma a organizadora do encontro, a presidente do Instituto RioTEAMA, Andrea Bussade, que também é mãe de autista.
Serviço:
2º Congresso Doenças Raras, Autismo e Educação
Data: 22 a 24 de agosto
Local: IDOMED – Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Citta América, Barra da Tijuca – RJ
Inscrições e programação:
https://doencasrarasteaeeducacao.com.br/2a-edicao-2024-congresso-rio-de-janeiro/
Fonte: Tribuna da Bahia
